ペンタスの会は次のような活動も行ってきました。
私たちの病気の患者数は特定疾患受給者証の発行数から全国に1万人～1万2千人(内訳は約半々)と推定されております。
私たちの病気の原因究明と治療法の確立に関しては、厚生労働省の難病対策「自己免疫研究班」がこれに当たることが決められておりますが、この「自己免疫研究班」は複数の特定疾患を受け持っており、私たち患者としてはその研究が進んでいるとは実感できず、既存の「自己免疫研究班」ではなく独立した「筋炎研究班」の設立を痛切に願望しておりました。独立した「筋炎研究班」の設立を求める署名活動に取り組み、厚生労働省に陳情することにいたしました。
また、現在【免疫グロブリン大量静注療法】の治療効果が明らかになりつつあります。しかし、日本では私たちの病気に対して保険適用はありません。「免疫グロブリン大量静注療法」は大変高価な治療法であり、治療効果があると分かっても誰もが簡単に受けられないのが現状です。誰もが必要な時にこの治療が受けられるよう、私たちの病気にも保険適用が認可されることが切望されており、厚生労働省に保険適用の認可を働きかけるため署名活動に取り組みました。
「多発性筋炎・皮膚筋炎に関する厚労省調査研究事業設置」要望書 ←クリック
筋炎の研究班は、自己免疫疾患研究班の中に分科会として独立することが決まりました。
「多発性筋炎・皮膚筋炎に対する免疫グロブリン使用の保険適用」嘆願書 ←クリック
免疫グロブリンは２０１０年10月に試験結果が出て、保険薬として認可されました。
上記要望書、嘆願書をクリックすると、より詳細な報告を読むことができます。