「多発性筋炎・皮膚筋炎に関する厚労省調査研究事業設置」要望書
署名活動の効果もあり、筋炎の研究班は自己免疫疾患研究班の中に分科会として独立することが決まりました。
経 過
2009年7月23日に【多発性筋炎・皮膚筋炎に関する厚生労働省調査研究事業設置】の署名、総計3,392筆を厚生労働省の担当部署にお預けいたしました。
その後、厚生労働省の担当部署の方より、2009年秋の特定疾患懇談会の中で研究班のグループ分けを検討していくことが決まったとお知らせいただきました。
ところが、2009年秋の政権交代で、単独研究班設立の動きは止まってしまったのです。筋炎を研究しようとする医師の方々が現れ、厚生労働省も既存の研究班のグループ分けを考えようというところまできたのに、話は止まってしまったのです。今一歩というところまで来たのですからあきらめず、2010年ももう一度陳情することとし、署名活動に取り組みました。
その後の経過
・ 医師の先生方の動き 医師の先生方も、厚生労働省に「筋炎班独立」の働きかけを継続してくださいました。
・ 患者会の動き 患者会も医師の先生方と歩調を合わせ、厚生労働省への働きかけを続けました。その一歩として10月6日に民主党に陳情。これは厚生労働省より署名提出に先立って政権党を通すように指示されたため。この陳情には、ペンタスの会の会員友人の現東京都議会議長(民主党)夫人に、紹介議員の選定や党との調整、また当日は同行・補足説明まで協力していただきました。
| 厚労省より、以下のご連絡が入りました。【平成２３年度計画】【自己免疫疾患に関する調査研究班】は以下の分科会を設けて、担当する研究分担者同士連携して研究を実施する。 分科会①・・・略 分科会②・・・皮膚筋炎・多発性筋炎 分科会③・・・略今回の厚労省の計画で、形は少し異なるものの、私たちの病気だけを研究していただける分科会が出来る事になりました。 |
こうした連係プレーにより、厚生労働省の担当部署より、右のメモ(2009年10月15日メールマガジンでお知らせ済み)、「独立ではないが研究班の中に分科会を作ることになった」との連絡がありました。(つまり、実質的に私たちの要求が実現したということです)医者の先生方と患者会の協力で、一歩前に進むことができたこと、喜びたいと思います。
☆署名活動中に寄せられたメールを紹介いたします。
★ 岡山県女性：ステロイドの副作用で両大腿骨骨頭壊死になり、歩けなくなりました。痛みと不安と絶望の毎日でした。我慢できないほどの痛みが続き人工股関節の手術をしました。将来が不安な毎日です。副作用のない新薬の研究を願います。
皆様の思いがかない、2011年度から厚生労働科学研究の自己免疫疾患調査研究班の中に多発性筋炎・皮膚筋炎分科会が設立されました。
分科会の構成員は、上阪等（分科会長）、冨滿弘之（東京医科歯科大学）、太田晶子（埼玉医科大学）、三森経世（京都大学）、川口鎮司（東京女子医科大学）、神田隆（山口大学）、清水潤（東京大学）、藤本学（金沢大学）、室慶直（名古屋大学）、神人正寿（熊本大学）です（敬称略）。
今回の結果で、筋炎研究は、大きな一歩を踏み出しました。