難病全般についての情報：
多くの方がそうであるように、難病という言葉は知っていても、ご自分もしくは身近の方に起こるとは、どなたも普段考えていらっしゃらないでしょう。
難病は、原因がわからないだけあり、発症するときは、通常の病気のように生活習慣などの病因の自覚や予感などとは関係なく、突然表れます。初めのうちは、体の変調だけが表に立ち、いくつかの医療機関をへて、専門の医師に確定診断をしていただくまでに、かなりな時間を要していることが、往々にしてありえるのです。
また、初めて聞く病名を知ったときも状況が飲み込めず、本人のみならず、家族もどんな治療になり、どれだけの療養期間とかかる医療費をまかなっていけばいいのかなど、その時点で初めて不安になってくるのです。
なかには、発症後数年間、難病とわからず、体力の継続的な減退、かさんでいく医療費とともにまさに生も根も尽き果てていくような生活を強いられていた方もいらっしゃいます。
こういったことは、けっしてあってはならないことですし、今後も起こらない様にする為にもこのページをご利用いただければ幸いです。
★難病についての総合案内サイト
難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営（厚生労働省補助事業）したホームページ。
このサイトについては、当会の顧問医である東京医科歯科大学の上阪先生も支援されています。
たくさんの情報が詰まっていますので、少しだけですが案内いたします。
★ 疑わしい症状と思ったとき
皮膚筋炎・多発性筋炎の病状と診断基準、治療法に関しては以下の左ボタンをクリックしてください。
難病情報センター｜病状と診断基準等
病状等について「良くある問合せ」も掲載されていますので、ご活用願います。
ご自分の症状にこころあたりがあれば、まずは、専門医に見てもらうようにしましょう。
★ 難病患者の医療費の助成制度
難病自体は広範に及び、まだよく分かっていない疾患も多いのですが、その中でも診断基準が一応確立しているものは、特定疾患と呼ばれ、国の特定疾患治療研究事業で難病患者の医療費の助成制度の対象疾患となっています。2022年現在333疾患が指定されています。
指定難病医療受給者として認定されれば、医療費の上限、処方薬費用の優遇などを受けることができます。
申請には医師の確定診断書が必要ですが、受給者証を申し込んだ日からが対象となります。
以下の左ボタンをクリックしてください。
難病情報センター｜医療費助成制度
★患者団体一覧
患者会についても紹介しております。
以下の左ボタンをクリックしてください。
難病情報センター｜難病の患者会の紹介
難病自体は広範に及び、まだよく分かっていない疾患も多いのですが、その中でも診断基準が一応確立している